He
llegit "la història de Franky" (enllaç), és el testimoni d'una mare
d'un fill amb paràlisi cerebral, us convido a llegir-lo, només reproduiré la
reflexió final d'aquesta dona:
"Fins
llavors gaudirem de cada minut que tinguem amb ell",
Per mi, aquesta
frase, la darrera d'aquesta història tan esquinçadora, és amb el que em vull
quedar. Una família que ha passat per incomptables situacions, totes elles molt
dures, té encara, no sols ganes de viure sinó l'amor incondicional cap a un
fill, és tota una lliçó de vida.
De
banda d'això, vull destacar algunes idees, en primer lloc, la duresa i poca
empatia que tenen, llevat d'un parell d'excepcions, els professionals sanitaris
que atenen a l'infant, a més concedeixen de nul·les esperances a la família
enfront del nen, en aquest sentit crec que cal ser realistes, però sempre amb
altres expectatives, crec que s'ha de fer veure als infants que creiem en ells.
El
suport que reben, encara que sols sigui moral, que no és poc, és força
significatiu per qualsevol persona en aquesta situació. Fets com escoltar, o
compartir els plors (sense voler adquirir més protagonisme que la persona que
realment necessita la nostra ajuda, el "sé pel que estàs passant", té
molts cops efectes totalment inversos a la intenció amb la qual es diuen). No
esmena l'associacionisme clarament, però formar part d'una congregació i que
aquesta els hagi fet costat els va ajudar.
M'ha
cridat l'atenció, el fet que les seves amistats cerquessin un culpable d'allò
que succeïa, això és una cosa que solem fer, poder culpabilitzar a algú o a
alguna cosa, però això no aporta cap mena de solució.
Com
he dit, m'ha sorprès gratament la visió lluitadora d'aquesta mare, tenir un
fill amb un ampli ventall de patologies que dificulta i possiblement disminueix
la qualitat de vida no sols de l'infant sinó alhora de tots aquells que
l'envolten, i no defallir, per mi és d'admirar, no puc afirmar que jo actués
igual en la seva situació.
Finalment,
amb la idea d'avortar, sabent d'avant mà la situació en la qual viuria
l'infant, ella té molt clar que no ho faria, jo no ho sé i espero no viure mai
la situació per haver de saber-ho, però entenc a tota aquella persona que
prengui aquesta decisió.
Així
doncs, què és la paràlisi cerebral?
La Paràlisi cerebral és
el terme utilitzat per descriure un conjunt de síndromes no progressives que
abasten danys en l'àmbit motor i de postura deguts a una alteració en el
desenvolupament del sistema nerviós central que usualment ocorre abans (en
l'úter), durant, o després del part (abans dels dos anys) (Koman, Paterson i
Shilt, 2004 citats per Navarro i Restrepo, 2005).
L’etiologia segons Quiles
(2007) és multifactorial, encara que en la majoria dels casos és desconeguda.
Pot deure's a factors prenatals, perineals o postnatals.
D’acord amb Puyuelo i
Salavera (2011) les característiques generals de la paràlisi cerebral són:
- Moviments mal regulats (rígids, lents o ràpids)
- Variabilitat de l'extensió i la gravetat de la lesió
- Segons la casuística, és difícil o impossible: la marxa, la sedestació, la manipulació o la parla, en canvi, altres casos poden passar fins i tot desapercebuts i solament es manifesten en activitats com l'escriptura
- Pot estar afectada la capacitat d'expressió del llenguatge en els seus aspectes motors: (Articulació, respiració, fonació i veu)
- Pot afectar els processos d'adquisició del llenguatge, encara que no és atribuïble directament a la paràlisi.
Imatge: 40 años de
sonrisas AVAPACE
Puyuelo,M . i Salavera,
C. (2011). Logopedia y parálisis cerebral infantil. a:Peña-Casanova, J. (Ed.).
(2011). Manual de logopedia. Elsevier España.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada